Nella puntata di ieri sera delle Iene è stata trasmessa la storia di Cloe, la bambina di 9 anni costretta a vivere idratandosi continuamente la pelle. E’ affetta da Ittiosi. Forse una crema enzimatica può salvarla.
Ecco la storia di Cloe, affetta da Ittiosi fin dalla nascita. La sua vicenda narrata dalle Iene ieri sera. I bambini affetti dalla patologia, rara e sottovalutata, sono dimenticati dalla ricerca proprio perché sono troppo pochi per le case farmaceutiche.
L’appello delle Iene: “non lasciamo questi bimbi soli con la loro malattia rara, aiutiamoli per avviare uno studio che possa restituire loro una pelle normale”. Nina Palmieri spiega come e ci racconta la storia di Cloe.
Guarda la puntata del 3 dicembre.
“Ho questa malattia rara che colpisce la mia pelle, tre volte al giorno devo mettere la crema perché altrimenti le si secca e si squama”. Lei è Cloe, 9 anni. Come lei ci sono altri bambini lasciati soli con l’ittiosi. Investire per loro non conviene e nessuno vuole avviare degli studi per questi bambini.
Un gruppo di genitori è riuscito a fare una cosa straordinaria. Ha avviato una raccolta fondi per chiedere a un professore tedesco di riprendere un suo importante studio. Verso la sintesi di una crema enzimatica.
“L’idea era quella di sviluppare una crema enzimatica e questo modello ha funzionato”. Tra banchetti, feste e gadget vari hanno raccolto 350mila euro. Ma per finanziare un prototipo che possa interessare le case farmaceutiche sono necessari 2 milioni di euro. E anche solo un euro è importantissimo per Cloe e i bambini come lei che avrebbero una pelle come la nostra.
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Bimbo affetto da Ittiosi Arlecchino abbandonato in ospedale a Torino. Si cercano affidatari.
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