Ha scritto una lettera ad un’azienda farmaceutica per chiedere di abbassare il prezzo del farmaco necessario per il trattamento della sua malattia rara, il lumacaftor/ivacaftor. Artefice di questo gesto è Luis Walker, un bambino di soli otto anni, ma già molto sveglio.
Il piccolo, affetto da fibrosi cistica, una malattia genetica invalidante, si era già rivolto alla premier Theresa May per far valere i suoi diritti, senza successo. Così ha deciso di contattare direttamente la vicepresidente di Vertex Pharmaceuticals, Rebecca Hunt.
Nella missiva inviata il piccolo paziente ha scritto:
“Avete la medicina che può farmi sentire molto meglio e potrebbe evitarmi di trascorrere così tanto tempo in ospedale, per favore commercializzatela nel mio Paese. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica, so che capireste e abbassereste il prezzo”.
Il trattamento è stato approvato, come ricorda la Bbc, dall’Agenzia europea del farmaco (Ema) nel novembre 2015 ma non è stato ancora raggiunto un accordo sui costi con il sistema sanitario inglese (Nhs).
“È un messaggio davvero semplice: si chiede all’azienda di abbassare il prezzo in modo che l’Nhs possa permetterselo. I nostri figli meritano le stesse possibilità che hanno tutti gli altri” ha dichiarato alla Bbc la mamma di Luis.
Nel rispondere al piccolo, l’azienda ha detto che “condivide la frustrazione” di Luis e delle migliaia di persone che attendono l’accesso al farmaco.
E se, il mese scorso, il segretario alla salute Matt Hancock ha invitato Vertex a rompere l’impasse, l’Nhs ha dichiarato di aver proposto un accordo quinquennale che consentirebbe all’azienda di ottenere entrate nella regione per 500 milioni di sterline nei prossimi cinque anni e per oltre 1 miliardo di sterline nei prossimi 10.
“Caro Luis mi dispiace di sentire che non stai molto bene e che devi trascorrere tanto tempo in ospedale. Dev’essere molto dura per te e la tua famiglia, sono determinata a fare ciò che posso perché si arrivi ad avere accesso al farmaco” questa la risposta di Rebecca Hunt, al piccolo.