Tagged: malattie rare

Studentessa Infermiera salva uomo da arresto cardiaco: era il papà!

Sindrome di Brugada: ecco causa Arresto Cardiaco Improvviso.

Uno studio dell’Irccs Policlinico San Donato, pubblicato oggi sulla rivista Journal of the American College of Cardiology, descrive per la prima volta l’anomalia elettrica alla base della fibrillazione ventricolare e della morte improvvisa in giovani altrimenti considerati sani, ma affetti da Sindrome di Brugada. RedazioneServizio Redazionale.

Codice Deontologico Infermieri: per UNIAMO intesa più solida con Cittadino.

Codice Deontologico Infermieri: per UNIAMO intesa più solida con Cittadino.

Infermieri e pazienti: una partnership da consolidare sempre più. FNOPI, insieme alle Associazioni pazienti e ai cittadini, ha varato il nuovo Codice Deontologico delle Professioni Infermieristiche: partecipazione, confronto e condivisione le parole chiave. Lo riferisce l’Uniamo, ovvero la Federazione Italiana Malattie Rare. RedazioneServizio Redazionale.

Opi Firenze-Pistoia al fianco dei pazienti con Malattie Rare.

Opi Firenze-Pistoia al fianco dei pazienti con Malattie Rare.

«Fondamentale dare risonanza alle necessità di pazienti e famiglie». L’Ordine delle professioni infermieristiche interprovinciale Firenze Pistoia ha preso parte al Rare disease day. Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si è celebrata il 28 febbraio, con l’obbiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza delle malattie rare e sul loro...

Susanna è una Infermiera affetta da sclerosi multipla, viene mobbizzata perché malata.

Susanna, Infermiera: mobbizzata perché ho la Sclerosi Multipla!

Sclerosi Multipla, malattia rara terribile Nella giornata mondiale dedicata alle Malattie Rare e ai Malati Invisibili non poteva mancare la testimonianza degli Infermieri. AssoCareNews.it ha ricevuto ieri sera una lunga missiva dalla collega Susanna (nome fittizio), 29 anni, Infermiera in una struttura ospedaliera pubblica del Padovano. La nostra interlocutrice ci...

A.E.S.A Onlus : un aiuto concreto per i malati di emofilia.

Emofilia: arriva l’AESA, un aiuto concreto per gli ammalati.

Una delle più brutte tra le malattie rare L’emofilia è una malattia rara, di origine genetica, legata alla coagulazione del sangue. Riguarda principalmente soggetti di sesso maschile e colpisce una persona su 10.000, per un totale di circa 4.000 persone in Italia.  Sul territorio sono ramificate 33 associazioni che hanno...

Piccolo paziente scrive alla casa farmaceutica!

A 8 anni scrive alla casa farmaceutica: potete abbassare il prezzo del farmaco?

Ha scritto una lettera ad un’azienda farmaceutica per chiedere di abbassare il prezzo del farmaco necessario per il trattamento della sua malattia rara, il lumacaftor/ivacaftor. Artefice di questo gesto è Luis Walker, un bambino di soli otto anni, ma già molto sveglio. Dott. Giovanni Maria ScupolaNato a Lecce. Blogger, web-writer, nurse-reporter. Laurea...

Malattie rare: spese sempre più alte per i farmaci! Famiglie in difficoltà!

Nato quattro anni fa dall’intuizione che una sfida così impegnativa al Sistema Sanitario Nazionale (SSN) come le Malattie Rare non poteva neppure essere affrontata senza uno strumento per misurare e valutare l’entità dei problemi, MonitoRare offre un quadro generale con dati sull’epidemiologia, sull’accesso alla diagnosi, alle terapie, all’assistenza, oltre che...

21 marzo, giornata mondiale della sindrome di Down!

Giornata Mondiale Sindrome di Down: scopri cosa puoi fare!

Il 21 marzo si celebra in tutto il mondo la Giornata della sindrome di Down, una giornata che ha l’obiettivo di sfatare stereotipi e pregiudizi sulle persone che hanno questa sindrome approfondendone la conoscenza sia in termini scientifici che sociologici. Dott. Marco TapinassiVice-Direttore. Infermiere, webwriter, attentatore di biscotti. Esperto nella...

Assocarenews: successo dell'iniziativa contro le malattie rare

Giornata Malattie Rare e l’impegno Assocarenews.it: GRAZIE!

La XI Giornata mondiale dedicata alle persone con Malattie Rare sta volgendo a termine e grande è stato il successo delle iniziative a riguardo. Dott. Marco TapinassiVice-Direttore. Infermiere, webwriter, attentatore di biscotti. Esperto nella gestione di pazienti con Alzheimer e Demenze. Immagina l’informazione come un fattore di crescita. Non perde...

La rete Orpha.net: quando web e scienza sono al servizio di tutti!

Malattie rare: l’inestimabile valore della rete Orpha.net

Orpha.net è la dimostrazione di come il web possa rappresentare una risorsa incredibilmente utile ai singoli, alla comunità e alla società. Dott. Marco TapinassiVice-Direttore. Infermiere, webwriter, attentatore di biscotti. Esperto nella gestione di pazienti con Alzheimer e Demenze. Immagina l’informazione come un fattore di crescita. Non perde nemmeno un tè...

Emofilia, malattia rara con 400mila casi nel mondo

Emma, infermiera e madre di una bambina di 7 anni con Emofilia!

Durante lo svolgimento del lavoro, spesso l’abitudine può portarci a ragionare superficialmente sulla patologia e non sulla persona che stiamo assistendo. E’ un rischio a cui purtroppo andiamo incontro e che si può tranquillamente contrastare con una coscienza attiva e autocritica. Nell’impegno che assocarenews.it si è preso nel diffondere il...

I farmaci orfani: una risposta inaccessibile per molte persone con malattie rare!

Malattie rare: Farmaci orfani cosa sono?

Per “farmaci orfani” si intende un insieme di farmaci destinati al trattamento delle malattie rare. L’appellativo di orfani viene dato a causa della dimensione commerciale di questi farmaci. RedazioneServizio Redazionale.

Deborah Capanna, leader dei Malati Invisibili in Italia.

Deborah Capanna: una malattia invisibile che la rende visibile

Ho conosciuto Deborah Capanna e Genova nel corso di una intervista quando ero direttore di un altro quotidiano infermieristico. Nel corso di quella che poi si è trasformata in una lunga chiacchierata è emerso uno spaccato di vita e di patologie che non conoscevo. Da Infermiere pensavo di conoscere abbastanza lo...

Oggi si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare!

Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2018

Anche quest’anno si celebra il 28 febbraio, la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare. Il tema di quest’anno è La voce del paziente, con il quale Eurordis, ideatore della Giornata, vuole vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi...

Assocarenews alleato della lotta alle malattie rare

28 febbraio ’18: Assocarenews.it dedica il sito alle Malattie Rare!

Domani 28 Febbraio sarà celebrata in tutto il mondo l’XI giornata delle Malattie Rare ed Assocarenews.it ha deciso di sensibilizzare professionisti sanitari e cittadini con un’iniziativa assolutamente inedita: dedicando il sito per tutta la giornata esclusivamente su questo tema. Ma non è finita qui… RedazioneServizio Redazionale.

Il Cavaliere della Repubblica Italiana Camillo Borzacchiello, infermiere in prima linea contro le malattie rare!

Malattie rare: intervista esclusiva a Camillo Borzacchiello

Lunedì 18 Dicembre scorso l’Infermiere Militare e Primo Maresciallo dell’Aeronautica Militare Camillo Borzacchiello è stato insignito dell’onorificenza di Cavaliere della Repubblica Italiana per il suo impegno costante nel campo delle malattie rare. Di recente il collega è stato anche autore anche di un seguitissimo volume. Attraverso la medicina narrativa ha raccontato...