Orpha.net è la dimostrazione di come il web possa rappresentare una risorsa incredibilmente utile ai singoli, alla comunità e alla società.
Il progetto Orpha.net nasce nel 1997 in Francia e si fonda sull’idea illuminata di utilizzare la sconfinata capacità di diffusione di informazioni del web al fine di trovare una risposta al bisogno di raccogliere assieme le frammentate informazioni a disposizione sulle malattie rare e sui loro trattamenti.
Gli obiettivi del progetto sono infatti quelli di migliorare la diagnosi, la presa in carico e il trattamento dei pazienti con malattia rara.
Attualmente la rete collega oltre 40 paesi in Europa e nel mondo ed offre dei servizi incredibili, tra i quali troviamo:
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Un elenco delle malattie rare con dettagli clinici, epidemiologici e note di diagnosi
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Un’enciclopedia delle malattie rare
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Un elenco sempre aggiornato sui farmaci orfani e sulla loro fase di sviluppo
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Raccomandazioni e linee guida
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Raccolta sempre aggiornata di studi scientifici e pubblicazioni in tema
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Un vocabolario strutturato delle malattie rare
In oltre 20 anni di attività, grazie anche ai fondi europei per lo sviluppo del progetto, la rete Orpha.net è arrivata ad offrire un servizio di inestimabile valore sia per i professionisti sanitari che per i cittadini.
Consigliamo di farci un salto, l’indirizzo è proprio www.orpha.net!