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Malattie rare: l’inestimabile valore della rete Orpha.net

Malattie rare: l’inestimabile valore della rete Orpha.net
La rete Orpha.net: quando web e scienza sono al servizio di tutti!

Orpha.net è la dimostrazione di come il web possa rappresentare una risorsa incredibilmente utile ai singoli, alla comunità e alla società.

Il progetto Orpha.net nasce nel 1997 in Francia e si fonda sull’idea illuminata di utilizzare la sconfinata capacità di diffusione di informazioni del web al fine di trovare una risposta al bisogno di raccogliere assieme le frammentate informazioni a disposizione sulle malattie rare e sui loro trattamenti.

Gli obiettivi del progetto sono infatti quelli di migliorare la diagnosi, la presa in carico e il trattamento dei pazienti con malattia rara.

 

Attualmente la rete collega oltre 40 paesi in Europa e nel mondo ed offre dei servizi incredibili, tra i quali troviamo:

  • Un elenco delle malattie rare con dettagli clinici, epidemiologici e note di diagnosi

  • Un’enciclopedia delle malattie rare

  • Un elenco sempre aggiornato sui farmaci orfani e sulla loro fase di sviluppo

  • Raccomandazioni e linee guida

  • Raccolta sempre aggiornata di studi scientifici e pubblicazioni in tema

  • Un vocabolario strutturato delle malattie rare

 

In oltre 20 anni di attività, grazie anche ai fondi europei per lo sviluppo del progetto, la rete Orpha.net è arrivata ad offrire un servizio di inestimabile valore sia per i professionisti sanitari che per i cittadini.

Consigliamo di farci un salto, l’indirizzo è proprio www.orpha.net!

 

Dott. Marco Tapinassi

Vice-Direttore. Infermiere in Psichiatria, webwriter, attentatore di biscotti ma anche coautore di libri sui concorsi pubblici. Immagina l'informazione come un fattore di crescita. Non perde nemmeno un tè con il suo Bianconiglio.

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