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Bimbi prematuri: alleanza tra famiglie e fisioterapisti.

Bimbi prematuri: alleanza tra famiglie e fisioterapisti.

L’impegno dell’associazione italiana fisioterapisti (AIF): “aiutiamo i bambini prematuri a diventare adulti”.

Nel mondo il 64-75% delle morti infantili e’ causato dalla nascita prematura, mentre in Italia i prematuri sono circa il 7-8% delle nascite contro il 12-13% degli Stati Uniti. La nascita prematura comporta anche un fattore di rischio per lo sviluppo psicomotorio, comportamentale e affettivo-relazionale del bambino: l’incidenza di morbilità complessiva e l’alto rischio evolutivo richiedono sempre piu’ un’assistenza neonatale attenta, per quanto possibile, alla prevenzione degli esiti neurologici, volta a favorire cure personalizzate, centrate sulla famiglia e sulla qualità di vita futura dei neonati.

A tracciare questo ritratto sono la vicepresidente di Vivere Onlus, Monica Ceccatelli Collini, e Claudia Artese, fisioterapista membro del sottogruppo di Neonatologia del Gruppo di Interesse Specialistico di Fisioterapia Pediatrica dell’AIFI, l’Aassociazione Italiana Fisioterapisti: l’occasione e’ la Giornata mondiale della Prematurita’, che si celebra il 17 novembre di ogni anno, “molto importante per sensibilizzare e informare a livello globale sulla nascita prematura”.

L’appuntamento, spiegano, e’ stato istituito “nel 2008 da EFCNI (European Foundation For the Care of Newborn Infants), insieme alle associazioni di genitori. Sono state cofondatrici internazionali LittleBigSouls (Africa), March of Dimes (USA) e National Premmie Foundation (Australia) che, unendosi alle celebrazioni, hanno reso internazionale questa giornata a partire dal 2011. Attualmente sono coinvolte associazioni e persone da piu’ di 100 Paesi, che individualmente contribuiscono a dare evidenza a questa Giornata cosi’ importante. Il viola e’ il colore che contraddistingue il World Prematurity Day, e infatti molti monumenti e punti di interesse in Italia si illuminano di viola”. Nel nostro Paese Vivere Onlus ha aderito “da subito e contribuisce con eventi promossi e organizzati dalle associate sul territorio nazionale- sottolinea Ceccatelli Collini – Il Coordinamento Nazionale Vivere Onlus (www.vivereonlus.com) e’ nato nel 2004 dall’unione di 7 associazioni locali. Ad oggi, aderiscono 45 associazioni di famiglie di bambini nati pre-termine o ospedalizzati alla nascita”.

Lo scopo e’ “creare una rete di sostegno tra genitori, non solo al momento della nascita del proprio figlio, ma anche dopo. Pur mantenendo un’autonomia locale, siamo collegati in rete per tutte quelle che sono le problematiche comuni. Grazie alla collaborazione con le societa’ scientifiche, e agli interventi di organi istituzionali, Vivere Onlus ha redatto la Carta dei Diritti del Bambino Nato Prematuro, presentata al Senato il 21 dicembre 2010. Da allora – spiega la vicepresidente – ci accompagna tutti i giorni nel nostro essere a fianco della famiglia e nel nostro rappresentare i bambini prematuri presso le istituzioni”.

Nei dieci articoli della carta sono declinati i diritti piu’ importanti, ma anche i piu’ naturali:

    • nascere in un ambiente che garantisca sicurezza e benessere;
    • avere accesso alle cure migliori;
    • non provare dolore durante le procedure;
    • contatto con la famiglia senza limitazioni di orario;
    • usufruire dei benefici del latte materno;
    • informare correttamente la famiglia;
    • sostenere la famiglia nell’acquisizione delle competenze genitoriali;
    • fornire adeguate cure post ricovero (follow up);
    • in caso di esiti cure, riabilitative e sostegno di tipo speciale;
    • collaborazione tra istituzioni ed enti del terzo settore per soddisfare le necessita’ della famiglia.

Ma tutto questo e’ espresso chiaramente nell’Articolo 1 che recita: “Il bambino prematuro deve, per diritto positivo, essere considerato una persona”.

Vivere onlus, continua Ceccatelli Collini, “ha inoltre sottoscritto le Raccomandazioni del ministero della Salute in merito all’allattamento materno, alla presenza dei genitori nei reparti di Terapia Intensiva Neonatale e ha ottenuto modifiche importanti al congedo di maternita’ per le nascite pretermine. Vivere Onlus collabora attivamente con EFCNI European Foundation For the Care of Newborn Infants (www.efcni.org )”. Da parte loro i fisioterapisti, in sintonia e collaborazione con il personale delle Terapie Intensive Italiane (T.I.N), “condividono gli obiettivi dell’Assistenza Personalizzata ed Evolutiva centrata sulla Famiglia (Individualized Family Centerd Developmental Focused Care), attraverso un percorso di ‘accompagnamento allo sviluppo’ che vede come primi attori il bambino e la sua famiglia”, evidenzia Artese. L’Assistenza Personalizzata ed evolutiva “e’ un modello che considera il neonato come un collaboratore attivo del suo sviluppo e dove anche la famiglia diventa parte integrante ed insostituibile del processo di cura, giocando un ruolo essenziale nell’ambito dell’intervento precoce”.

Il GIS (Gruppo di Interesse Specialistico) di Fisioterapia Pediatrica dell’Associazione Italiana Fisioterapisti (A.I.Fi), guidato dalla presidente Loretta Carturan, e in particolare il sottogruppo Neonatologia (fatto da Fisioterapiste che operano nelle T.I.N) “ha sempre creduto nel compito fondamentale delle Associazioni dei genitori e ha realizzato negli anni uno stretto legame di collaborazione sia a livello locale che con il coordinamento Nazionale genitori Vivere, potendo cosi’, arrivare anche a costruire insieme delle brochure e dei piccoli libri importantissimi per i genitori che vivono direttamente questa esperienza della prematurita’ del figlio, nonche’ della propria famiglia”.

Infatti, come spiega Carturan, il GIS di Fisioterapia Pediatrica e’ nato nel 1997 dall’idea di un gruppo di professionisti “che hanno raccolto il bisogno di iniziare un percorso di condivisione culturale e scientifica per la riabilitazione in campo pediatrico. Ci occupiamo della abilitazione (acquisizione) e riabilitazione (recupero) delle funzioni cardiorespiratorie, motorie e neuromotorie favorendo lo sviluppo relazionale, sensoriale, cognitivo, comunicativo e sociale del bambino anche ai livelli di prevenzione degli esiti funzionali e promozione di sicurezza, benessere, autostima e autodeterminazione. Tutto questo- conclude la presidente Carturan- in un’ottica olistica dove il bambino nasce, cresce e vive in un ambiente che lo aiutera’ a diventare adulto anche attraverso la giusta interazione con la nostra figura”.

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