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martedì, Aprile 16, 2024
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Ittiosi Arlecchino: la storia di Tommy, che i genitori non hanno abbandonato.

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Tommy è affetto da una sindrome meno invalidante di quella di Giovannino. L’ottimismo, anche quella Arlecchino, può essere gestita.

“Avevo fatto l’amniocentesi ed era tutto a posto, poi quando Tommy è nato ho avuto una sorpresa, sembrava avvolto dal cellophane”. Chiara Bertoncelli racconta nel salotto di “Mattino Cinque” la nascita e la malattia di suo figlio affetto da ittiosi lamellare, una forma meno grave dell’ittiosi arlecchino che ha colpito il piccolo Giovannino ma nella quale è coinvolto lo stesso gene (ABCA 12 del cromosoma 2).

“Sembrava finto, non somigliava nemmeno un bambino vero”, racconta la donna a Federica Panicucci con cui parla delle sue paure e dei suoi dubbi.

Tommy ha una forma meno grave di Ittiosi e vive bene assistito dai suoi cari.
Tommy ha una forma meno grave di Ittiosi e vive bene assistito dai suoi cari.

“Avevo tante domande e poche risposte perché essendo una malattia rara anche i medici sapevano dirmi poco”. Ora però il piccolo Tommy conduce una vita più o meno normale: “Ci sono tante accortezze ma non ho mai pensato di non farcela”.

Le difficoltà quotidiane e anche gli sguardi della gente hanno reso il percorso più difficile eppure mamma Chiara non ha dubbi: “Ho superato i primi anni dove mi chiedevo ‘perché è capitato a me’ ma adesso mi sento fortunata”.

Per vedere il filmato per intero: LINK

Fonte: Tgcom24 – Assocarenews.it

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