A dirlo è Martina Santagiuliana, 30 anni di Recoaro Terme, che ogni giorno combatte sin da bambina con la Rettocolite ulcerosa (chiamata anche Rcu).
Dichiarata uno dei casi più gravi in Italia, Martina nonostante gli oltre 10 interventi, continue visite, incertezza per il futuro, dolori lancinanti, incomprensione da parte di molti, paura e sogni interrotti, non perde la speranza.
“Anche se, spesso, ho dei dolori fortissimi io a casa non ci voglio restare”, ha dichiarato. La Dire ha incontrato Martina sulla terrazza dell’Excelsior.
Lì dove nel 1932 è andata in scena la prima Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia (chiamata prima Esposizione Internazionale d’Arte Cinematografica).
La ‘Rcu Warrior’
come si definisce sulla sua bio di Instagram, ha calcato il red carpet della 79esima edizione della kermesse “per portare la mia battaglia e quella che stanno combattendo tante altre persone”, ha detto la ragazza.
Anche attraverso i social
(su Instagram è seguita da oltre 60mila follower) “sto cercando di far conoscere il più possibile questa patologia. Ad oggi veniamo considerati come malati invisibili. Se ci guardi non c’è niente che non vada bene.
In realtà
la malattia c’è e questo ci fa sentire spesso isolati, non capiti anche dalle persone che ci circondano. È ora di dire basta, la malattia c’è ed è limitante”, ha sottolineato.
“La cosa che mi dà più fastidio sentire è quando mi dicono ‘ma cosa vuoi lamentarti, sei bella e giovane, cosa vuoi che sia un mal di pancia.
Non è solo un mal di pancia
ha proseguito, non mi avrebbe distrutto (i desideri, ndr). Per esempio avrei voluto fare tante cose, come vivere in un’altra città. L’ho fatto per un breve periodo però poi sono tornata a casa per seguire delle cure”.
La quotidianità di Martina
“è scandita dalla mia grinta però è tutto un sapersi prevenire: viaggio sempre con la valigetta dei farmaci”. Martina è un sostegno per molti utenti di Instagram che, come lei, ogni giorno lottano tra la vita e la morte. Ma nei suoi momenti ‘no’ a sostenermi “ci sono i miei amici e mio marito, sempre al mio fianco.
Non potevo non conoscerlo
in farmacia o in ospedale… l’ho conosciuto in farmacia”, ha raccontato con ironia. Per il futuro “mi auguro che si trovi una soluzione a questa malattia. La ricerca è lenta rispetto agli altri Paesi in cui le terapie sono in continua evoluzione.
E poi mi auguro che la vita mi sorrida un po’ di più: ad oggi il mio sogno più grande è realizzarmi professionalmente e come donna”, ha concluso Martina.
.){kind=link}