Endomarch2018: il mondo in marcia contro l’endometriosi!

Endomarch 2018 si terrà a Roma: scopri come partecipare
Endomarch 2018 si terrà a Roma: scopri come partecipare

Il 24 marzo prossimo si svolgerà a Roma l’Endomarch, un’importante manifestazione che ogni hanno coordina cittadini di tutto il mondo impegnandoli in una marcia non competitiva per sensibilizzare su un tema troppo spesso trascurato: l’endometriosi.

Ne parliamo con Chiara Gambineri, una giovane donna coraggiosa che ha conosciuto la malattia sulla sua pelle e che ogni anno partecipa all’evento come organizzatrice.

L’Endometriosi è una patologia di cui tutti sappiamo l’esistenza ma troppo spesso ignorata. Brevemente puoi spiegarci cos’è?

L’endometriosi è una malattia benigna, ma cronica, comunque poco conosciuta, invalidante e sottovalutata, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, (endometrio) in altri organi come: ovaie, tube, peritoneo, intestino, vescica, ma anche posti meno impensabili come il sistema nervoso periferico, diaframma e polmoni…

Soltanto l’anno scorso, dopo un percorso faticoso, è stata finalmente riconosciuta come malattia invalidante. Rappresenta una condizione rara? Cosa vuol dire vivere con l’Endometriosi?

Finalmente dopo anni e anni, a gennaio del 2017 l’endometriosi è stata riconosciuta come malattia invalidante, è entrata a fare parte dei LEA, purtroppo solo per il 3 e 4 grado, inserendo come esami diagnostici solo le seguenti prestazioni:

  • VISITA DI CONTROLLO necessaria al monitoraggio della malattia, delle complicanze più frequenti ed alla prevenzione degli ulteriori aggravamenti ogni 6 mesi(* NOTA) il prescrittore identifica la tipologia di visita richiesta ed il relativo codice tra quelli presenti nel nomenclatore della specialistica

  • ECOGRAFIA DELL’ADDOME INFERIORE Incluso: reni e surreni, ureteri, vescica, e pelvi femminile. Incluso eventuale integrazione colordoppler ogni 6 mesi.

  • ECOGRAFIA GINECOLOGICA con sonda transvaginale o addominale ogni 6 mesi. Incluso: eventuale Ecocolordoppler.
    oppure

  • ECOGRAFIA TRANSRETTALE Incluso ecografia dell’addome inferiore ogni 6 mesi. Incluso eventuale integrazione colordoppler.

  • CLISMA OPACO SEMPLICE CON MDC BARITATO O IDROSOLUBILE oltre alle precedenti in caso di sospetta ostruzione intestinale.

     

Colpisce 1 donna su 10, si stima in Italia più di 3 milioni di donne in età fertile, e 180 milioni nel mondo.
Il mio incubo inizia all’età di 11 anni, il ciclo era anno dopo anno più doloroso, fino ad arrivare ai 14 anni, dove è diventato tutto ancora più invivibile, nei giorni del ciclo, ero costretta a stare a letto almeno 3/5 giorni, mi contorcevo nel letto dal dolore, non riuscivo nemmeno a bere un bicchiere di acqua o semplicemente respirare. Sembrava di avere lame incandescenti che trafiggevano gli organi.

Nulla serviva prendere antidolorifici, non passava, i viaggi in pronto soccorso, nemmeno con flebo di morfina. Restavo piegata. Un inferno.

Ho subìto 4 interventi, hanno dovuto togliere le tube, l’ovaio di destra, fatta resezione intestinale e vescicale, ho infatti vescica e intestino neurologico, mi devo aiutare quotidianamente con cateteri e irrigazione retrograda per liberare e mi hanno fatto la decompressione nervosa in quanto avevo nervi infiltrati dalla malattia.

Sono in menopausa ormai dal 2011, all’età di 31 anni, oggi sto molto meglio, ma le conseguenze dell’endometriosi sono pesanti, invalidanti, sia a livello fisico, sia a livello lavorativo, sia a livello sociale.

Occorre quindi sensibilizzare! Come è nata la vostra iniziativa?

Si, anche perché possono passare mediamente dai 5 ai 7 anni per avere una diagnosi, ed infatti le associazioni, come i gruppi nati su Facebook puntano sopratutto alle adolescenti, andando nelle scuole, facendo convegni, gruppi AMA [auto-mutuo-aiuto], banchetti informativi in ogni parte di Italia, così da far conoscere sempre più la malattia.
Inoltre in italia, da ormai 4 anni si svolge una marcia pacifica, una camminata nelle vie di Roma, un evento nato in America ed in accordo con più di 50 nazioni. Il Team Italy, è composto da tutte le donne affette da endometriosi, ma anche dai familiari, amici, e tutti quanti possono partecipare a questa giornata.

Ad organizzare, siamo un piccolo gruppo di donne, dove dividendoci i compiti, cerchiamo di pianificare il tutto rendendo la giornata più piacevole possibile. Per questo devo assolutamente nominare la nostra “Capitana” Alina Migliori, che con dedizione, anima e cuore si prodiga per far si che la giornata sia indimenticabile, perché oltre a far divulgazione, la marcia è anche un momento di aggregazione, di ritrovo, di conoscenza, dove capisci che non sei sola, tante donne unite per un unico scopo, far conoscere la malattia.

L’appuntamento è quindi…?

Per il 24 Marzo p.v. a Roma, con ritrovo alle ore 11 in Piazza Barberini per finire di sistemare le ultime cose, fiocchi gialli, gonfiaggio di palloncini, si parte poi alle ore 12:00 in direzione di Piazza del Popolo, dove concluderemo con dei flash-mob.
In più, nel pomeriggio si svolgerà una tavola rotonda all’Ospedale Umberto I° insieme a medici, associazioni.


Spiegaci in due righe perchè è così importante partecipare!

E’ importante perché tante goccioline formano un oceano, quindi più divulgazione e conoscenza di questa malattia, molto spesso sottovalutata.

 

Complimenti a Chiara per il suo coraggio e la sua forza, contagiose e d’esempio per milioni di donne italiane.

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