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Caregiver: Senatori, associazioni e famiglie. Dibattito a Roma!

Caregiver: Senatori, associazioni e famiglie. Dibattito a Roma!
Roma, teatro di un incontro importante!

Il valore dei Caregivers

Si è svolto oggi a Roma un importante convegno che ha visto coinvolti l’Associazione Sclerosi Tuberosa, Senatori della Repubblica e famiglie di cittadini! Un vero momento di dibattito con al centro la presentazione degli esiti del progetto DiamanteCare!

L’AST – Associazione Sclerosi Tuberosa – ONLUS ha lavorato in questi anni per ascoltare, conoscere e valutare concretamente con le famiglie, i bisogni e le possibilità di risposta, realizzando anche progetti di ricerca co-finanziati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

In particolare, gli ultimi due progetti, “EsseTi caregiver – Prendersi cura di chi si prende cura” e “DIAMANTE – Il valore dei caregiver: misurarlo, raccontarlo, riconoscerlo”, si sono occupati proprio di conoscere e valutare i bisogni dei caregiver familiari, individuando aree e spazi di intervento, nonché sviluppando anche un vero e proprio Modello di valutazione del valore dei Caregiver familiari, realizzando un apposito percorso e uno specifico strumento di valutazione dell’identità: la CPI Caregiver Personal Identity scale.

Tramite l’evento di oggi, dal titolo “Il valore dei caregiver familiari” l’Associazione ha presentato il lavoro svolto.

Nel pomeriggio una Tavola Rotonda ha fornito un’ottima occasione per confrontarsi con famiglie, politici e mondo dell’associazionismo, al fine di discutere insieme spunti concreti volti a sostenere il percorso di sviluppo della futura Legge per i Caregiver familiari. Una platea di relatori di primissimo piano ha animato questa parte della giornata:

Nunzia Catalfo, Senatrice e Presidente della Commissione Lavoro;

Barbara Guidolin, Senatrice e Relatrice dei disegni di legge per Caregiver;

Simona Nocerino, Senatrice prima firmataria disegno di legge 555 per Caregiver;

Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità;

Vincenzo Falabella, Presidente Nazionale FISH Onlus – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap;

Tommasina Iorno, Presidente di UNIAMO F.I.M.R. Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare.

con la moderazione dei lavori da parte di Marco Tapinassi, caporedattore AssoCareNews.it.

 

Il dibattito ha visto moltissimi interventi da parte delle famiglie e di persone affette da malattie rare giunti da tutta Italia, con racconti ricchi di esperienze dirette e spunti di riflessione. Un evento forse unico nel suo genere per il risultato ottenuto: un vero dialogo faccia a faccia nel quale le istituzioni presenti hanno saputo ascoltare e far proprie le realtà dei cittadini italiani. 

A termine dell’evento, l’Associazione Sclerosi Tuberosa ha annunciato l’elaborazione di un documento che sarà utile ad ispirare l’attività legislativa in materia di Caregivers.

 

Ulteriori informazioni su: www.sclerosituberosa.org/home/?chronosly=convegno-il-valore-dei-caregiverfamiliari-giovedi-15-novembre-roma

Redazione

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