Accoglienza dei bambini Ucraini oncologici a Taranto.

La provincia di Taranto subisce da diversi anni l’influenza di numerose fonti di inquinamento, tra cui, l’esempio più noto, è l’acciaieria ILVA costruita a ridosso del centro cittadino del capoluogo di provincia e precisamente nel quartiere Tamburi.

L’area di Taranto è stata oggetto da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) di studi di mortalità che hanno coinvolto, oltre al capoluogo, anche quattro comuni confinanti, tutti in provincia di Taranto (Crispiano, Massafra, Statte, Montemesola), con una popolazione pari al 39% dei residenti dell’intera provincia, confrontati con i corrispettivi dati di mortalità della regione Puglia. Nel solo capoluogo risiede circa l’83% della popolazione dell’intera area a rischio, motivo per cui il comune di Taranto è stato considerato come un’unità territoriale a sé stante. Da ciò si evince che i tumori a Taranto ci sono. Lo dicono infatti, i dati Sentieri, lo Studio epidemiologico nazionale dei territori e degli insediamenti esposti a rischio da inquinamento, commissionato dal Ministero della Salute e coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità: +21% di mortalità infantile rispetto alla media regionale, +54% di tumori in bambini da 0 a 14 anni, +20% di eccesso di mortalità nel primo anno di vita e +45% di malattie iniziate già durante la gestazione.

Da tale studio si è visto che c’ è stato un incremento di alcune patologie oncologiche infantile come le leucemie acute e il tumore del sistema nervoso centrale.

La pediatria oncologica classifica i tumori infantili in 10 categorie:

• Leucemie: sono dei tumori maligni del sangue, costituiscono una delle più frequenti patologie con alte percentuali di sopravvivenza. Queste si suddividono in acute, nel caso in cui le cellule aumentano rapidamente e i sintomi compaiono più precocemente, croniche se le cellule proliferano più lentamente (Conter, Colombini, Ceppi, 2016).
• Linfomi: sono neoplasie che colpiscono il sistema linfatico, rappresentano una delle prime cause di decesso nei tumori pediatrici; esistono due tipi di linfomi: Hodgkin e non-Hodgkin. I primi colpiscono il tessuto linfatico e si possono diffondere in tutto il corpo, i secondi, a rapida crescita, possono colpire il midollo osseo e il sistema nervoso centrale.
• Tumori epatici: in alcuni casi, l’insorgenza di tumori epatici è correlata alla presenza di malattie preesistenti nel fegato; l’epatoblastoma è il tumore epatico più comune in età pediatrica.
• Retinoblastoma: anche se è un tumore raro, può insorgere in età infantile ed è scatenato da mutazioni della retina.
• Tumori legati al sistema nervoso periferico: tra questi, il neuroblastoma, che colpisce le cellule del sistema nervoso simpatico.
• Tumori legati al sistema nervoso centrale: riguardano sia quelli che colpiscono il cervello sia quelli del midollo spinale e probabilmente hanno un’origine a livello embrionale. Nella maggior parte dei casi si sviluppano nei bambini con età compresa tra 8 e 12 anni.
• Tumori renali: Il tumore di Wilms, che ha un’origine embrionale, si sviluppa sia su un rene che su entrambi.
• Sarcomi dei tessuti molli: sono tumori maligni che si formano dai tessuti connettivali, vascolari, fibrosi e tendinei.
• Tumori germinali: colpiscono sia i genitali maschili che quelli femminili e si sviluppano soprattutto nell’età adolescenziale (15-19anni).
• Tumori ossei maligni: rappresentano il 10% delle neoplasie infantili,la sintomatologia prioritaria è caratterizzata dalla percezione del dolore. Si possono verificare fratture ossee, lesioni del bacino e dell’osso sacro, disturbi respiratori. Invece, se sono evidenti delle tumefazioni, questo indica che ci troviamo in presenza di tumori benigni, come le cisti ossee.

Nel Settembre 2013 Nadia Toffa denunciò per la prima volta, attraverso un servizio de Le Iene, la drammatica realtà dell’inquinamento di Taranto. La stessa si era prestata ad essere testimonial di una raccolta fondi avviata dalle associazioni tarantine “Tutti gli Amici del Minibar” ed “Arcobaleno nel Cuore”, indossando una maglietta e spronando all’acquisto durante le dirette in tv. Si sono raccolti così oltre 500mila euro. Dopo la sua scomparsa a causa di un tumore, la lotta contro l’ inquinamento dell’ Ilva è continuata.Il 18 dicembre 2019 è stato inaugurato un nuovo reparto di oncoematologia pediatrica nell’ospedale SS. Annunziata di Taranto.Tale reparto ha sei posti letto e tre day hospital, per le cure giornaliere ed è stato intitolato a Nadia Toffa grazie all’ iniziativa di una cittadina tarantina, Alessandra Marotta che dopo aver raccolto quasi 93mila firme ha chiesto che tale reparto fosse chiamato in memoria della presentatrice delle Iene.

Questo reparto tiene conto delle rezioni emotive e della percezione della malattia che risulta essere diversa in relazione all’ età.

Infatti:

• Nel primo e secondo anno di vita, il bambino vive a stretto contatto con la figura d’attaccamento ed è totalmente influenzato nel vissuto psichico della malattia, i bambini risultano essere sereni perché la madre (o un’altra figura di attaccamento) vive la situazione trasmettendo tranquillità ed equilibro. Il bambino così piccolo non presenta strutture cognitive necessarie per poter spiegare le nuove situazioni traumatiche, ma soprattutto il suo linguaggio, ridotto non gli permette di comunicare con chiunque (Quadrio, Castagna, 1978).
• Nella seconda infanzia, il bambino comincia a conoscere meglio il suo corpo, ha più consapevolezza nei confronti della malattia ed è in grado, in genere, di circoscrivere i suoi fastidi (Nucchi, 1995).

Importante è non lasciare il bambino in uno stato di passività, per quello che permette la malattia, perché potrebbe alimentare uno stato di abulia e un atteggiamento rinunciatario. Un altro elemento su cui soffermarsi è la memoria: il bambino può ricordare meglio e per un periodo prolungato delle esperienze negative; l’immaginazione può far generare in lui paure per situazioni non ancora vissute. I ragionamenti sono in gran parte basate sulle percezioni e non su ragionamenti di causa-effetto; le domande, le esperienze traumatiche legate alla malattia, spesso restano senza una spiegazione di tipo logico: le cure mediche non vengono comprese dal piccolo paziente, che spesso si può sentire responsabile della propria condizione. Il bambino inizialmente associa la malattia al sintomo esteriore verso i 5-6 anni e cerca una causa del contagio. In questo periodo il comportamento dei genitori è importante, infatti se il bambino è abituato a vivere la malattia in modo obiettivo a livello psicologico sarà maggiormente preparato ad affrontarla.

Nel periodo della fanciullezza, con l’entrata nel mondo scolare, il paziente pediatrico, inizia ad avere una certa indipendenza rispetto ai genitori, mostrando però una dipendenza dal gruppo dei pari. Quest’ultimo si rapporta con coetanei sani, che gli fanno percepire la sua diversità. I bambini di 6-7 anni possono ritenere di essere ammalati per una singola azione o pensano di poter guarire obbedendo a semplici regole (Senatore Pilleri, Oliveri Ferraris, 1989). Verso i dodici anni il bambino inizia a capire la complessità di tutti i meccanismi che sono presenti nella relazione causa-effetto delle malattie, però non c’è ancora una totale comprensione dei propri meccanismi fisiologici.

A tal proposito il personale che presta servizio in questo reparto , utilizza diversi metodi per poter comunicare con i bambini, cercando di far comprendere la loro malattia ed entrando così in empatia con loro. Tra questi metodi troviamo:

• Il gioco: è uno strumento di comunicazione funzionale, soprattutto per i bambini che ancora non hanno specifiche capacità verbali. Un metodo che viene utilizzato per far familiarizzare il bambino con l’ambiente ospedaliero e la malattia è il gioco simbolico del dottore. Il bambino tocca, manipola strumenti medici in modo sicuro e non minaccioso; viene invitato a scegliere una bambola o un peluche come paziente e giocare ad essere il suo dottore (Hicks, Lavender, 2001). Osservando il gioco è possibile individuare il processo di identificazione con l’oggetto da parte del bambino, e aiuta i professionisti a capire quali sono le paure e il disagio, è possibile correggere le idee sbagliate che può avere sulla propria malattia.
• Il disegno: è una modalità che si offre al piccolo paziente di comunicare i suoi pensieri e le sue emozioni tramite modalità artistico- grafiche.
• La musicoterapia: che può essere efficace, in particolare gli interventi che promuovono lo scrivere canzoni e la produzione di video digitali.
• La clown-terapia: che permette ai bambini di evadere per qualche ora dalla routine ospedaliera.

Il 22 Dicembre 2021 è stata presentata ufficialmente presso l’ Ospedale S.S Annunziata la Casa dei Bambini di Simba, una dimora che accoglie le famiglie dei piccoli pazienti pediatrici in cura presso l’oncoematologia pediatrica “Nadia Toffa” dello stesso presidio Ospedaliero. Il progetto è dell’associazione Simba Odv, nata nel capoluogo jonico, nel dicembre 2009, dall’esigenza di sostenere i bambini ospedalizzati e le loro famiglie nel difficile momento legato alla degenza ospedaliera La Casa dei Bambini di Simba è una casa di accoglienza destinata a dare ospitalità, in maniera totalmente gratuita, a malati oncologici e familiari provenienti da località lontane dalla città, che necessitano di cure presso il reparto di Oncoematologia Pediatrica dell’ospedale SS. Annunziata di Taranto. L’appartamento, messo a disposizione da un imprenditore con un basso canone di locazione, si trova in via Minniti 42 e dista solo un isolato dall’ospedale SS. Annunziata.

Per poter accedere alla casa le famiglie dovranno fare una richiesta alla responsabile che ne verificherà la disponibilità e le accoglierà in tempi brevissimi.

I volontari si faranno carico di fornire tutte le informazioni utili per garantire il massimo confort alle famiglie. All’occorrenza sarà garantito un servizio navetta verso aeroporti e stazioni.

Tanti bambini muoiono ancora nella città di Taranto a causa delle dispersioni di polveri e sostanze nocive provenienti dall’acciaieria Ilva. Un bambino che Taranto ricorderà sempre per la sua forza nel combattere questo “mostro” è il piccolo Lorenzo. A lui sono stati dedicati dei murales sulle palazzine del quartiere Tamburi. Queste dispersioni di polveri e sostanze nocive ha causato una grave malattia neurologica al piccolo Lorenzo nel periodo in cui era allo stato fetale sviluppando così una malattia neoplastica.

Il piccolo Lorenzo aveva subito un trentina di operazioni (erano state trovate nel cervello metalli e sostanze inquinanti), dalle quali sono stati ricavati i risultati delle biopsie serviti a confrontarli con lo studio sul Dna dei genitori messo a punto dal Cnr di Pisa, che ha appurato una predisposizione della persona ad ammalarsi in caso di attacco all’organismo di sostanze nocive. La mamma di Lorenzo durante la gestazione aveva lavorato nel rione Tamburi, quello esposto alla fabbrica, in uno studio professionale. Da lì sono partite le indagini che comproverebbero il nesso di causalità tra l’inquinamento e la malattia che ha causato la morte del bambino.

La storia di Lorenzo e l’azione dei genitori sono divenute uno dei simboli della battaglia del territorio per la verità sugli effetti dell’inquinamento industriale sulla popolazione.

Una città come Taranto non poteva non accogliere pazienti oncologici in età pediatrica provenienti dalle zone di guerra per garantire la continuità assistenziale.

Come cita Madre Teresa di Calcutta: “Parla loro con tenerezza. Lascia che ci sia gentilezza sul tuo volto, nei tuoi occhi, nel tuo sorriso, nel calore del nostro saluto. Abbi sempre un sorriso allegro. Non dare solo le tue cure , ma dai anche il tuo cuore”, perché vedere sorridere un bambino, infatti, significa avere ancora la speranza e la forza di fare sempre di più nel duro percorso della guarigione, affinché la loro esperienza possa essere non solo un ricordo ma un momento che li ha resi più forti nel futuro che verrà.