Infermieri di piccoli pazienti con disturbi mentali: una grande sfida!

infermiera pediatrica
Sapresti assistere piccoli pazienti con disturbi mentali?

Esiste un mondo discriminato. Non è quello delle persone di altri paesi e neanche delle persone con un genere diverso dal dominante. Parlo di chi soffre. Non di disturbi comuni ma delle sindromi meno volute in assoluto, quelle mentali.

Sono nell’intreccio di tre gruppi d’appartenenza dei più ostici. Fanno parte, infatti, sia delle cronicità, sia delle invalidità e sia delle malattie incurabili, almeno non nella completezza. La summa dell’esclusione in una società che insegue, almeno a parole, la produttività estrema. L’insieme di questi tre fattori non è nulla a confronto della peculiarità di questi disturbi, l’incomprensione della popolazione.

Il cittadino comune si commuove davanti a degli avvenimenti avversi di pazienti oncologici o impreca il cielo per la “maledizione” dei bambini con malattie rare tuttavia si allontana, quasi fugge dal paziente psichiatrico.

Il genitore di un bambino con una sindrome comportamentale, ad esempio, si trova spaesato all’inizio. Lo si vive spesso come incubo l’avere un figlio che si comporta diversamente da tutti. Il continuo confronto con gli omologhi porta la madre e il padre a sentirsi inadeguati. Il passo successivo è la chiamata allo specialista che stila indelebilmente nelle loro menti la diagnosi. La parola che esce dalle labbra del neuro-psichiatra infantile accompagnerà tutta la vita di quella famiglia.

La diagnosi, come per le malattie oncologiche o incurabili, è sempre la parte peggiore. Cade il mondo, ci si sente colpevoli, si entra in uno limbo, ci si differenzia. Si diventa a far parte dei genitori che sanno cosa sia la sigla AHDH oppure chi era Asperger o ancora capire meglio i film come “A beautiful mind” dove il protagonista soffre di disturbi schizo-paranoidi anche se dotato di un quoziente intellettivo enorme.

Questa sapienza allontana questi genitori da tutti gli altri dotati di figli, e non solo. Li distanzierà dagli insegnanti, non sempre preparati, dagli uffici che non capiscono le difficoltà di produrre documenti adeguati, dallo stato che lascia molte volte all’iniziativa delle associazioni o dei singoli l’ausilio per permettere una vita dignitosa a chi è affetto da una disordine mentale. L’isolamento iniziale infatti genera nel paziente e nella famiglia una sorta di riconoscimento nella sindrome e quindi si sente macchiata di un qualcosa che li contraddistingue. La fase successiva è l’avvicinamento ad altre famiglie che vivono sotto lo stesso segno e quindi il conoscere altre realtà simili, riprendendo quel continuo confronto tra pari interrotto. La maggior consapevolezza, coadiuvata dalle indispensabili associazioni dedicate, da una spinta che, aggiunta all’istinto di sopravvivenza, da una mano a non cedere, a non cadere in stati di nevrosi, depressione o solamente nello scoramento.

I genitori dei bambini che la clinica definisce “normo dotati” non riusciranno mai a comprendere a pieno cosa passino ogni giorno le famiglie “speciali”.

Il continuo logorio del pensiero della vita dei figli “fragili” dopo la loro morte con le problematiche legate agli eventuali fratelli e al grado d’indipendenza raggiunta. Il continuo scontrarsi con l’incomprensione verso un malessere non riconosciuto e molte volte mal tollerato perché ancora legato a pregiudizi o a convinzioni errate. Il ragazzo depresso diventa, per questi ragionamenti, privo di volontà, l’Asperger può apparire svogliato o altezzoso, l’AHDH privo di educazione come chi soffre della Tourette così anche verranno considerati egocentrici chi ha dei disturbi alimentari. Il continuo dover agire diversamente da tutti. Qui si deve inserire la sensibilità propria dell’infermiere e dell’infermiere pediatrico.

Ora, anche se può sembrare paradossale, il fraintendimento, il mormorio, lo scontro e l’isolamento descritto può avere eco anche in ospedale. Nel luogo adibito alla cura non sempre si è a conoscenza di quella o quell’altra sindrome e quando un paziente psichiatrico entra per altri motivi di salute non inerenti al mero comportamento scopre che anche il mondo sanitario è, in qualche maniera, deficitario. La collega che esegue un prelievo ematico non sempre è a conoscenza delle differenze comportamentali nei pazienti sindromici e molte volte non si cura di fare una ricerca approfondita e di conseguenza tratterà il paziente come oppositivo con tutte le complicazioni del genere.

Il mio appello è proprio verso tutti noi operatori. I pazienti che si affidano a noi hanno tutti un vissuto, e molte volte patologie non connesse con quella che approcciamo.

Dovremmo prendere l’abitudine di chiedere, nelle giuste modalità, informazioni congrue e confrontarci periodicamente anche con le altre professioni sanitarie per capire meglio come approcciarci con un’assistenza personalizzata verso ogni paziente e verso ogni famiglia per una corretta “family-centered care” e per restare umani nonostante il mondo fuori.

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