Opi Firenze-Pistoia al fianco dei pazienti con Malattie Rare.

Opi Firenze-Pistoia al fianco dei pazienti con Malattie Rare.
Opi Firenze-Pistoia al fianco dei pazienti con Malattie Rare.

«Fondamentale dare risonanza alle necessità di pazienti e famiglie».

L’Ordine delle professioni infermieristiche interprovinciale Firenze Pistoia ha preso parte al Rare disease day. Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si è celebrata il 28 febbraio, con l’obbiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza delle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti. Anche quest’anno, la giornata si è svolta all’insegna dello slogan “Show your Rare, Show you care” (“Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro”): un invito alla comunità a dare il proprio supporto a chi ogni giorno si trova ad affrontare una sfida, che ha risposto massicciamente.

Si definisce rara una malattia che colpisce non più di 5 persone ogni 10.000; ultra-rare o rarissime sono quelle che colpiscono meno di 1 persona ogni milione. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della ricerca genetica. 

«La nostra professione ci porta ad essere al fianco dei pazienti ogni giorno – commentano da Opi Firenze-Pistoia – e ci rende consapevoli più di altri di quanto spesso le persone affette da malattie rare e le loro famiglie possano sentirsi sole e spaesate di fronte alle stesse difficoltà che incontrano nel raggiungere la diagnosi, nell’ottenere informazioni o nell’accedere alle cure adeguate. Bisogna tenere conto che per la maggior parte delle malattie rare non esiste una cura e molte di esse non vengono diagnosticate: per questo riteniamo fondamentale dare più risonanza possibile a questa giornata che mette al centro le necessità dei malati rari e permette di rimarcare l’importanza della ricerca. Con l’obbiettivo di migliorare la vita delle persone, fornendo loro risposte e soluzioni, dal punto di vista delle cure, dell’assistenza e del supporto sociale».

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