Infermieri e pianificazione condivisa del fine vita: il ruolo del professionista moderno.

Infermieri incontrano Cittadini a Pisa sul fine vita: iniziativa dell'ASL.

Intervista a Simona Codevilla, coordinatrice all’assistenza domiciliare in Toscana.

La legge 219/2017, sulle DAT e il fine vita, introduce il tema della Pianificazione condivisa delle cure tra paziente e medico (Pcc). Una pianificazione alla quale il medico e l’equipe sanitaria devono attenersi nel caso in cui il paziente si trovi in condizione di non poter esprimere il proprio consenso. La Pcc è applicabile in tutti gli ambiti dell’assistenza sanitaria che comportino la presa in carico di persone con patologie croniche, invalidanti o caratterizzate da evoluzione con prognosi infausta, incluse quindi quelle che necessitano di cure palliative.

Il 31 gennaio 2018 è entrata in vigore la Legge 22 dicembre 2017, n. 219, contenente “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”. Come richiamato all’articolo 1 la Legge 219 “tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge”, nel rispetto dei principi della Costituzione (art. 2, 13 e 32) e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea.

Lo stesso articolo afferma il diritto di ogni persona “di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi”.

Il consenso informato 

Va promossa e valorizzata, secondo la Legge, la relazione di cura e fiducia tra il paziente e il medico che si basa sul consenso informato. Il testo disciplina le modalità in cui tale consenso informato può essere espresso:

“il consenso informato, acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente, è documentato in forma scritta o attraverso  videoregistrazioni o, per la persona  con disabilità, attraverso dispositivi che le consentano di comunicare. Il consenso informato, in qualunque forma espresso, è inserito nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico”.

In ogni  momento la persona può rivedere le sue decisioni. Il rifiuto (non inizio) o la rinuncia (interruzione) riguardano tutti gli accertamenti diagnostici e i trattamenti sanitari, tra i quali la Legge include l’idratazione e la nutrizione artificiali.

Il medico

  • “Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica. Ferma restando la possibilità per il paziente di modificare la propria volontà, l’accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico”.
  • “Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale. Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali”.
  • Nelle situazioni di emergenza o di urgenza “il medico e i componenti dell’équipe sanitaria assicurano le cure necessarie, nel rispetto della volontà del paziente ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla”.

La Legge sottolinea che “il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura”.

Terapia del dolore e sedazione palliativa profonda

La legge affronta anche il tema della terapia del dolore, del divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e della dignità nella fase finale della vita.

In base all’art. 2, “il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico. A tal fine, è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l’erogazione delle cure palliative di cui alla Legge 15 marzo 2010, n. 38.

Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente”.

Minori e incapaci

La persona minorenne o incapace “deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messa nelle condizioni di esprimere la sua volontà”.

In tali casi, il consenso informato è espresso o rifiutato:

  • per il minore, “dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore, tenendo conto della volontà” del minore stesso, “in relazione alla sua età al suo grado di maturità”
  • per la persona interdetta, “dal tutore sentito l’interdetto, ove possibile”.

La persona inabilitata, invece, può esprimere personalmente il proprio consenso e disposizioni particolari sono previste nel caso in cui sia stato nominato un amministratore di sostegno.

Le disposizioni anticipate di trattamento (DAT)

Le DAT di una persona (indicate anche comunemente come “testamento biologico” o “biotestamento”) rappresentano una delle novità della Legge. Per approfondire vai alla pagina Disposizioni anticipate di trattamento – DAT.

Pianificazione condivisa delle cure 

L’art. 5 tratta di un caso particolare di consenso informato in cui medico e paziente possono realizzare una pianificazione condivisa delle cure in caso di “patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta”. 

Norma transitoria

Ai documenti atti ad esprimere le volontà del disponente in merito ai  trattamenti sanitari, depositati presso il comune  di residenza o presso un notaio prima della data di entrata in vigore della Legge n. 219/2017, si applicano le  disposizioni della predetta legge. 

Relazione annuale al Parlamento 

Il Ministro della salute trasmette alle Camere, entro il 30 aprile di ogni anno, a decorrere dal 2019, una relazione sull’applicazione della Legge. Le regioni sono tenute a fornire le informazioni necessarie entro il mese di febbraio di ciascun anno, sulla base di questionari predisposti dal Ministero della salute.

Per approfondire consulta: Legge 22 dicembre 2017, n. 219.

Con questa consapevolezza, l’Ordine delle professioni infermieristiche interprovinciale Firenze Pistoia ha voluto tratteggiare un quadro delle problematiche che ricorrono nel portare avanti la Pcc in pazienti sottoposti a cure palliative. Ne abbiamo parlato con Simona Codevilla, infermiera iscritta all’Opi Firenze-Pistoia, per anni coordinatore infermieristico della rete di Cure Palliative dell’Azienda Usl Toscana sud est e oggi coordinatore all’assistenza domiciliare di Poggibonsi (Si).

Simona, in che modo è iniziato il tuo percorso nell’ambito delle cure palliative?

«Dal 2012 al 2018 sono stata coordinatrice infermieristica e responsabile professionale della rete di Cure Palliative dell’Azienda USL Toscana sud est. La mia prima esperienza è stata all’Hospice di Siena, dove è nato l’amore nei confronti delle cure palliative: è il luogo in cui ti rendi davvero conto di cosa queste siano. Ho fatto un percorso formativo intenso, seguendo numerosi corsi sul tema. Nell’Azienda Usl sud–est, l’Hospice è all’interno dell’ospedale di comunità e abbiamo dovuto formare personale che fosse in grado, sotto molti aspetti, di stare con pazienti in fase terminale e cronici. Oggi mi occupo di cure palliative sul setting domiciliare, dove l’organizzazione si sta ancora strutturando».

Perché è importante la presenza di un’equipe dedicata?

«La Legge 38/2010 garantisce l’accesso alle cure palliative a tutti i cittadini ma solo un malato su tre conosce questa possibilità e purtroppo, a volte, neppure gli stessi operatori sanitari che non si occupano di fine vita ne sono a conoscenza. Quindi questa legge ancora è praticata a macchia di leopardo; basta fare il raffronto fra Toscana e Lombardia, regione in cui esistono equipe dedicate. I professionisti devono essere ben formati: è necessario un percorso su se stessi, la frequenza a corsi formativi per imparare il corretto approccio ed acquisire le competenze specifiche in questo ambito, formarsi sulla comunicazione. L’accompagnamento a chi muore è un lavoro impegnativo, anche quando lo si ama e da esso si riceve moltissimo. La parte tecnica è importante, ma non è la cosa prioritaria: la parte relazionale-comunicativa è l’80% nelle cure palliative. C’è bisogno di un team che sia capace di affiancare i colleghi e la famiglia nel processo decisionale, attraverso corsi dedicati e il confronto con uno psicologo, che non serve solo per la famiglia e il malato, ma è anche di supporto all’operatore, per se stesso e per fornire strumenti utili ad aiutare il paziente. La figura che sta 24 ore su 24 a fianco del malato è l’infermiere e quindi deve avere un bagaglio formativo specifico per poter supportare la persona e la famiglia quando è necessario prendere decisioni difficili e nel mondo delle cure palliative questo è un fatto quotidiano».

Che tipo di problematiche pone la Pcc nell’ambito delle cure palliative?

«Il Biotestamento è un grande passo di civiltà per il nostro Paese e nello specifico la Pcc è lo strumento che permette alla persona malata di esprimere la propria volontà rispetto a opzioni di cura durante il suo percorso di malattia; ma alla base di tutto ciò fondamentale è l’attivazione precoce delle cure palliative al fine di consentire un’alleanza terapeutica efficace tra l’equipe di cura, il paziente e i familiari, creando un processo decisionale condiviso e rafforzato nel tempo. Il problema è che non sempre tutto ciò avviene. Quasi tutti i pazienti conoscono la diagnosi ma non la prognosi e questo è un dato di fatto: per impostare una Pcc la persona deve essere a consapevole; solo in questo modo la pianificazione delle cure risulterà corretta e rispettosa delle volontà delle scelte attuali e pregresse del paziente.  La Pcc è un percorso in divenire, che i professionisti devono costruire rimanendo sempre dalla parte del paziente. Ciò che conta è la volontà del paziente, ma questo non toglie che anche la famiglia va coinvolta sia nel processo decisionale sia sul piano operativo, comportando per l’equipe un lavoro di mediazione, comunicazione costante, informazione corretta, supporto educativo ed emotivo. Tutto ciò, se ben espletato, evita conflitti e incomprensioni, e noi sappiamo di aver svolto un lavoro completo. In ambito familiare l’aiuto della famiglia è fondamentale: il caregiver va formato e si deve verificare che abbia le abilità e le competenze necessarie a portare avanti trattamenti terapeutici. È importante fornire una formazione efficace e un supporto continuo, senza addossargli responsabilità».

In che modo è possibile portare avanti un lavoro in equipe in contesto domiciliare?

«Il paziente deve essere sempre al centro; è con lui che si concorda che sarà un familiare a portare avanti determinate procedure, naturalmente con il nostro supporto e supervisione. Noi lavoriamo tutti insieme per il paziente e con il paziente: i dubbi devono essere sciolti, è necessario essere presenti, come persone e come equipe. I bisogni di cura sono tanti e gli operatori coinvolti hanno competenze diverse che rispondono a esigenze differenti (clinica, psicologica, assistenziale), mantenendo le proprie specificità che si integrano una con l’altra. E questo è d’aiuto anche per noi, che possiamo condividere la sofferenza e non caricarla tutta su una persona sola. Dev’essere un processo positivo, di confronto, tra professionisti, paziente e caregiver».

Qual è il modo migliore, secondo lei, di aiutare la persona e la famiglia?

«Nella fase finale, ma anche nella fase che va dalla diagnosi alla prognosi, quello che spesso si rileva è il senso di abbandono. Non bisogna sentirsi soli nel percorso di fine vita: noi dobbiamo rispondere al bisogno di sentirsi accompagnati. Per il malato e per i suoi familiari è importante sapere che c’è qualcuno che risponde al cambiamento, non solo clinico. Si può fare tutta la pianificazione del caso, ma se poi non si è presenti è tutto vanificato. A maggior ragione in un contesto familiare, perché nel fine vita cambia l’aspetto sociale dei malati: tendono a isolarsi, c’è un po’ un auto-abbandono e in quel momento tu diventi la loro famiglia. E in quel percorso, sapere che c’è un’equipe competente, pronta a dare una risposta è fondamentale. Non lasciare sole le persone, prendersene cura, condividere la loro fatica alleggerendola è il fulcro dei professionisti che condividono la filosofia delle cure palliative, che vanno oltre l’impegno e la responsabilità, consapevoli che occuparsi di chi muore e dei temi del morire con dignità è un privilegio, con un grande e profondo significato sociale e culturale. Per questo nel fine vita non ci si improvvisa».

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