La rete Orpha.net: quando web e scienza sono al servizio di tutti!

Malattie rare: l'inestimabile valore della rete Orpha.net

Orpha.net è la dimostrazione di come il web possa rappresentare una risorsa incredibilmente utile ai singoli, alla comunità e alla società.

Il progetto Orpha.net nasce nel 1997 in Francia e si fonda sull'idea illuminata di utilizzare la sconfinata capacità di diffusione di informazioni del web al fine di trovare una risposta al bisogno di raccogliere assieme le frammentate informazioni a disposizione sulle malattie rare e sui loro trattamenti.

Gli obiettivi del progetto sono infatti quelli di migliorare la diagnosi, la presa in carico e il trattamento dei pazienti con malattia rara.

 

Attualmente la rete collega oltre 40 paesi in Europa e nel mondo ed offre dei servizi incredibili, tra i quali troviamo:

  • Un elenco delle malattie rare con dettagli clinici, epidemiologici e note di diagnosi

  • Un'enciclopedia delle malattie rare

  • Un elenco sempre aggiornato sui farmaci orfani e sulla loro fase di sviluppo

  • Raccomandazioni e linee guida

  • Raccolta sempre aggiornata di studi scientifici e pubblicazioni in tema

  • Un vocabolario strutturato delle malattie rare

 

In oltre 20 anni di attività, grazie anche ai fondi europei per lo sviluppo del progetto, la rete Orpha.net è arrivata ad offrire un servizio di inestimabile valore sia per i professionisti sanitari che per i cittadini.

Consigliamo di farci un salto, l'indirizzo è proprio www.orpha.net!

 

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Dott. Marco Tapinassi
Author: Dott. Marco TapinassiWebsite: http://www.assocarenews.itEmail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Vice-Direttore. Infermiere, webwriter, attentatore di biscotti. Esperto nella gestione di pazienti con Alzheimer e Demenze. Immagina l'informazione come un fattore di crescita. Non perde nemmeno un tè con il suo Bianconiglio.
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