Emofilia, malattia rara con 400mila casi nel mondo

Emma, infermiera e madre di una bambina di 7 anni con Emofilia!

Durante lo svolgimento del lavoro, spesso l'abitudine può portarci a ragionare superficialmente sulla patologia e non sulla persona che stiamo assistendo. E' un rischio a cui purtroppo andiamo incontro e che si può tranquillamente contrastare con una coscienza attiva e autocritica.

Nell'impegno che assocarenews.it si è preso nel diffondere il più possibile la conoscenza sulle malattie rare, sarebbe miope concentrarsi soltanto sugli aspetti patologici di queste patologie: Parliamo infatti di persone, non di mere diagnosi.

Abbiamo raggiunto Emma, infermiera romana ma ancor prima madre di una bambina di sette anni.

Una splendida bambina affetta purtroppo da emofilia.

 

Emma innanzitutto complimenti per il bellissimo gesto di generosità nel parlarci della tua storia e delle tue emozioni per un fine meraviglioso come la diffusione di una coscienza maggiore sulle malattie rare.

Come sono arrivate nella vostra vita?

Ringrazio io voi per lo spazio che date a questo argomento.

Le malattie rare sono arrivate nella nostra vita ai giardini pubblici. Io ero a lavoro e mi chiamò mia madre che mi chiedeva cosa fare perchè la bambina non smetteva di sanguinare dal naso. Non aveva colpito niente, era un sanguinamento spontaneo.

Uno non pensa subito alla malattia, sopratutto non all'emofilia. Le feci mettere del ghiaccio quando arrivarono a casa.

 

Quando avete capito che qualcosa non andava?

Quando tornai a casa il sanguinamento era finito e la cosa si chiuse da sola. Nei giorni dopo però risuccesse altre due volte e allora un po' mi spaventai. Non pensai certo a qualcosa di questo tipo, in realtà la portai al pronto soccorso per verificare l'emoglobina perchè era il terzo sanguinamento importante in quattro giorni.

 

Come avete vissuto il periodo di accertamento?

In realtà l'emofilia ha una diagnosi piuttosto “veloce” nel senso che un primo indizio lo si ottiene eseguendo il calcolo del tempo di tromboplastina parziale attivata. Questo lo abbiamo fatto direttamente al pronto soccorso, il team fu eccezionale ed il medico intuì il problema. Ci propose un'indagine più accurata sui fattori della coagulazione ed ottenemmo la diagnosi.

 

Come ti sei sentita alla ricezione della notizia?

Sul momento sinceramente ho sentito il mondo cadere addosso perchè comunque si trattava e si tratta di una bambina. Ho chiesto notizie sul trattamento e sulle possibilità di condurre una vita normale. Mi sconvolse e per fortuna mio marito fu più forte di me.

 

Come avete comunicato a vostra figlia la sua emofilia?

Non è stato facile. Come dicevo, nonostante non ci siamo permessi di abbatterci davanti alla bambina, mio marito è stato più forte e le ha spiegato lui a grandi linee. Io ho aggiunto dei particolari, per fortuna è una malattia relativamente semplice da spiegare anche ad una bambina. La cosa difficile è spiegare che da quel momento sei malata e alcune cose è meglio farle con il doppio delle precauzioni.

 

Ad oggi la bambina riesce a vivere la sua età? Come ha influenzato la sua vita?

All'inizio è stata dura, spesso ci chiedeva cosa poteva fare e non fare e a volte è stato doloroso scoprire che evitava di dirci cosa le andava per paura di una negazione. Adesso convive con la malattia. Sa cosa può fare e cosa è meglio evitare. Cosa fare con precauzione. Evitando ogni tipo di rischio che possa generare un sanguinamento. Non è facile. Il trattamento prevede due/tre flebo di emocomponenti alla settimana. I compagni di classe le stanno vicino e anzi le maestre sono eccezionali a non farla sentire inferiore agli altri.

Sinceramente è dura.

 

Come ha invece influenzato la tua vita?

Non è facile pensare di aver messo al mondo una bambina che non potrà vivere la vita appieno, sempre incastrata tra precauzioni e flebo. Mi aiuta molto la religione e mio marito.

 

Grazie ancora per il tuo gesto generoso, auguriamo il meglio per la tua famiglia e per il futuro della piccola.

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Redazione
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