Malattie Rare

A.E.S.A Onlus : un aiuto concreto per i malati di emofilia.

Emofilia: arriva l'AESA, un aiuto concreto per gli ammalati.

Una delle più brutte tra le malattie rare

L’emofilia è una malattia rara, di origine genetica, legata alla coagulazione del sangue. Riguarda principalmente soggetti di sesso maschile e colpisce una persona su 10.000, per un totale di circa 4.000 persone in Italia.  Sul territorio sono ramificate 33 associazioni che hanno come mission quella di informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici. L'A.E.S.A Onlus è l’associazione nata in provincia di Salerno nel 1998, con lo scopo di “rendere sempre più stretti i legami fra gli emofilici per un aiuto reciproco e per uno scambio di esperienze.

Susanna è una Infermiera affetta da sclerosi multipla, viene mobbizzata perché malata.

Susanna, Infermiera: mobbizzata perché ho la Sclerosi Multipla!

Sclerosi Multipla, malattia rara terribile

Nella giornata mondiale dedicata alle Malattie Rare e ai Malati Invisibili non poteva mancare la testimonianza degli Infermieri. AssoCareNews.it ha ricevuto ieri sera una lunga missiva dalla collega Susanna (nome fittizio), 29 anni, Infermiera in una struttura ospedaliera pubblica del Padovano. La nostra interlocutrice ci ha incuriosito per il tono della sua mail e per quanto ci ha raccontato.

Malattie rare: spese sempre più alte per i farmaci! Famiglie in difficoltà!

Nato quattro anni fa dall’intuizione che una sfida così impegnativa al Sistema Sanitario Nazionale (SSN) come le Malattie Rare non poteva neppure essere affrontata senza uno strumento per misurare e valutare l'entità dei problemi, MonitoRare offre un quadro generale con dati sull’epidemiologia, sull'accesso alla diagnosi, alle terapie, all'assistenza, oltre che sull'organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica.

La Guillain-Barrè: una terribile patologia!

Guillaine-Barrè: malattia rara ancora senza una causa certa!

La Guillain-Barrè: una malattia neurologica rara che sconvolge la vita!

La Silver Russell, una malattia rara che ostacolo lo sviluppo!

Silver-Russell: malattia rara che porta al nanismo!

Silver-Russell, la malattia rara che blocca la crescita ai bambini e li porta al nanismo (ma non solo!).

Quotidiano Sanitario Nazionale

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